Narušava li se privatnost pojedinca i biomedicinski kodeks upoznavanjem donora organa?

Updated: Mar 21


1. MEDICINSKA POZADINA I REGISTRACIJA DONORA

Godine 1954. Joseph Murray transplantirao je bubreg 23-godišnjem mladiću koji je imao terminalno bubrežno zatajenje, uzrokovano brzoprogresivnim glomerulonefritisom. Donor je bio njegov brat, jednojajčani blizanac. Kod nas je to učinjeno u Rijeci, 1971. godine, kada je majka dala sinu bubreg.[1]

Otkrivši mogućnost uspješnog presađivanja tkiva i organa, liječnicima i znanstvenicima je otvoren put k novom načinu liječenja o kakvom su do tada mogli samo sanjati. Postupno su se tijekom desetljeća tehnologija i medicina paralelno razvijale pridonijevši sve raznovrsnijem broju tkiva mogućnost za presađivanje. To nije ništa iznenađujuće obzirom da se brzina razvoja istih tijekom godina eksponencijalno povećava. U današnje vrijeme najčešći organi koji mogu biti transplantirani su bubrezi, jetra, srce, pluća, gušterača i tanko crijevo, a najčešća tkiva su koža, koštana srž i rožnica oka.

Ono što je ovdje potencijalni problem jest informiranje javnosti o tome kako se doniraju organi i tkiva. Neke, poput jednog bubrega, komada jetre ili koštane srži, donor može dati i živjeti normalan život bez njih. Što je s ostalima? Naravno, donor bez ostalih organa ne može preživjeti pa stoga, kako bi bio u mogućnosti dati svoj organ za proces transplatacije, morao bi umrijeti smrću kojom ne bi bili oštećeni željeni organi. To su najčešće prometne nesreće gdje pacijent premine zbog velikih oštećenja mozga.

U nekim državama, uključujući i Hrvatsku, svi se ljudi smatraju potencijalnim donorima nakon njihove smrti tako da njihova registracija u sustav darivatelja organa nije potrebna, ali je konačna odluka o tome prepuštena njihovim obiteljima te bi stoga svatko trebao još za života donijeti odluku i upoznati svoje najbliže o tome. Ljudi, koji izričito ne žele biti donori, trebaju potpisati „Izjavu o nedoniranju organa“ čime ulaze u registar nedarivatelja u Ministarstvu zdravlja. U nekim pak državama nije tako - ljudi koji za života donesu odluku o doniranju trebaju se registrirati u sustav darivatelja i o tome samo informirati obitelj.

U svakoj državi postoje liste čekanja koje se sastoje od brojnih bolesnika koji nestrpljivo čekaju poziv iz bolnice kojim će im biti javljeno da je pronađen odgovarajući donor. Na žalost, te su liste dugačke. Ne može se znati koliko će dugo trajati potraga za odgovarajućim donorom, a mnogi ga nikada ne dočekaju. Više bi života moglo biti spašeno kada bi se u javnosti podigla svijest o važnosti i mogućnosti postanka registriranog donora organa.

2018. je godine na takvoj listi u Ujedinjenom Kraljevstu svog donora čekalo oko 6 tisuća teško bolesnih ljudi. Ne može se znati koliko će dugo trajati potraga za odgovarajućim donorom, a mnogi ga nikada ne dočekaju. Iako u Ujedinjenom Kraljevstvu postoji preko milijun registriranih donora organa i tkiva, na dnevnoj bazi i dalje umire 3 osobe s liste čekanja.

[1] Usp. http://www.zzjzpgz.hr/nzl/30/bubreg.html (27.travnja 2019.)



2. LISTE ČEKANJA, ORGANIZACIJA TRANSPLATACIJA I PROBLEMATIKA PRIVATNOSTI

Kada dođe trenutak, odgovarajuće medicinske službe moraju brzo reagirati i provjeriti je li potencijalni donor registriran u sustavu ili pristanak za doniranje moraju tražiti od njegove obitelji dok stručno medicinsko osoblje odlučuje o kompatibilnosti organa za budućeg primatelja. Nakon dobivenog pristanka i odluke o kompatibilnosti, organi i/ili tkiva u roku par sati pronalaze put do svojih novih vlasnika s liste čekanja. Socioekonomski status i podrijetlo primatelja nisu važni - važna je samo hitnost situacije i objektivna potreba pojedinog pacijenta. Time se dolazi do zaključka kako nema favoriziranja budućih primatelja, već su svi na popisu jednaki.

Najvažnije je znati krvnu grupu, tkivo ili organ koji su potrebni i zdrastveno stanje donora i pacijenta s liste čekanja, ali liječnici moraju i u potpunosti biti sigurni da će transplantirani organi biti sigurni za novoga domaćina. Sukladno tome, donorovi se zdravstveni karton, trenutno zdravstveno stanje i obiteljska anamneza moraju pregledati i provjeriti kako bi se sa sigurnošću tvrdilo da donor nije u trenutku doniranja bolovao od kobnih infekcija, kroničnih bolesti ili raznih ovisnosti koje bi mogle dodatno narušiti zdravlje pacijenta s liste čekanja. Nakon gore navedenih provjera zdravstvene ustanove razmjenjuju informacije o stanju donora i primatelja. Budući primatelj i njegova obitelj također primaju informacije o stanju donora i donosi se odluka o transplataciji.

Primjer nedovoljne provjere i razmjene informacija dogodio se u Walesu 2014. godine u University Hospital of Wales (UHW) kada je primatelj bubrega nakon transplatacije preminuo. Znalo se da je donor bio alkoholičar, imao je problema sa spavanjem, a zatim umro od meningitisa koji je bio uzrokovan parazitnim crvom. Nekoliko je bolnica odbilo njegove organe, ali je UHW primio njegove bubrege zbog alarmantnih nestašica organa i hitnosti operacije spomenutog pacijenta. Ne zna se je li UHW znao sve detalje o donoru i razloge zašto su ostale bolnice odbile njegove organe, ali pacijentova obitelj je rekla da ne bi dali suglasnost za transplataciju organa da su znali više o njihovom donoru.

Cijeli proces pronalaska kvalitetnog davatelja organa se provodi s velikom preciznošću i čuvanjem osobnih podataka obje strane.

Osobni podaci ili podaci iz kojih je moguće otkriti identitet darivatelja ili primatelja dijelova ljudskog tijela, ne otkrivaju se, ako nisu nužno potrebni za izvršenje postupaka na području uzimanja i presađivanja dijelova ljudskog tijela u svrhu liječenja.[2]

[2]Hrvatska donorska mreža; Pravilnik o načinu čuvanja osobnih podataka darivatelja i primatelja dijelova ljudskog tijela u svrhu liječenja; članak 6.



3. POSTOPERACIJSKO DOBA I MOGUĆNOST KONTAKTIRANJA DONORA

Treba imati na umu činjenicu da ni jedna transplatacija nije apsolutno sigurna. Liječnici mogu samo procijeniti ishod. Organ se možda ne primi dobro ili pacijent loše reagira na postoperacijske lijekove. Stoga, čak i pružanje dovoljne količine informacija o stanju donora primatelju i njegovoj obitelji ne mora uvijek biti od pomoći. Štoviše, one mogu stvoriti samo dodatni pritisak i nedoumice pri davanju pristanka obzirom da se odluka o primanju organa mora donijeti brzo jer potencijalno donirani organi van tijela ne mogu preživjeti dugo, a i lista čekanja je puna drugih pacijenata koji također čekaju svoje organe. Osim toga, vrlo je riskantno odbiti nečiji organ jer se nikada ne može znati kada će idući biti dostupan i hoće li biti prekasno za operaciju.

Jedan donor može spasiti čak 9 života, a nekoliko ih desetaka poboljšati transplatacijom tkiva. Što se događa s pacijentom nakon uspješne operacije ? Put ka kompletnom oporavku je dugačak i mukotrpan, izlaganja psihičkim i fizičkim naporima moraju biti minimalni, a svakodnevnica mu je popraćena uzimanjem mnogobrojnih lijekova kako bi se šansa za odbacivanje dobivenog organa minimalizirala.

Nakon oporavka mnogi pacijenti i njihove obitelji imaju potrebu kontaktirati donora ili obitelji preminulih donora te im iskazati zahvalnost. S druge strane obiteljima preminulih donora sam kontakt s primateljem bude teško, ali i lijepo iskustvo znajući da su njihovi najbliži i na samom kraju života ostavili trag za sobom pomogavši onima kojima je to bilo najpotrebnije.

Ponekad su potrebni mjeseci pa čak i godine dok se obje strane dovoljno ohrabre i ostvare kontakt. Ustanove koje su zadužene za organizaciju donacija imaju ovlast unutar 15 radnih dana nakon operacije kontaktirati donorovu obitelj dajući im informacije o doniranom organu (dob i spol primatelja te uspješnost zahvata) te im uz to još jednom izraziti zahvalnost za taj velikodušni čin i pružiti im podršku. Komunikacija između obje strane preko pisama je moguća i to preko odgovarajućih udruga koje se brinu o ispunjavanju određenih uvjeta. Prije svega, neki podaci trebaju ostati nepoznati - dijeliti se mogu podaci o imenima, državi, spolu, hobijima, osobinama pokojnog donora, napretku oporavka te izražavanje zahvalnosti i podrške. Nikako se ne smiju dijeliti podaci o prezimenima, adresama, medicinskom osoblju koje je vršilo operaciju, rasama i religijama te podaci o razlogu smrti donora, a radi međusobnog poštivanja privatnosti i osobnih odabira. Ponekad se dogodi da se spomenute obitelji čak i uživo upoznaju, ali to je moguće samo ako obje strane žele.

You may or may not hear from your donor's family. Some donor families may feel that writing about their loved one and their decision to donate helps them with their grieving. Others choose not to write to the organ recipient.[3]

[3] Usp. https://my.clevelandclinic.org/health/articles/9969-organ-donors-contacting-the-family-of-your-organ-donor (27. travnja 2019.)



4. SUSRETI PRIMATELJA I OBITELJI PREMINULIH DONORA

Nakon što su izgubili 19-ogodišnjeg sina Lukea, roditelji Shelbey i Tom Lapine su se odlučili nakon godinu dana upoznati obitelj gospodina Billa koji je transplatacijom dobio Lukeovo srce. Billova žena, djeca i unuci bili su neizmjerno zahvalni, ali i svjesni da Bill ne bi bio s njima da nije nesreće obitelji Lapine. Prije nego su se upoznali komunicirali su prvo preko e-pošte, a zatim preko mobilnih telefona. Billov susret s Lukeovim roditeljima započeo je dugačkim i prijateljskim zagrljajem punom emocija. Majka preminulog Lukea naslonila je glavu na Billova prsa kako bi čula otkucaje srca svoga sina. Osim što je taj susret uspio ublažiti njihov gubitak, roditelji preminulog Lukea počeli su se zalagati za podizanje svijesti o doniranju organa, ne samo zbog pacijenata primatelja, već i zbog liječenja rana obitelji preminulih donora ili kako je rekla gospođa Shelbey: „Your loved one may be gone, but they do really truly live on in other people.“ Zanimljiva činjenica koju su obje strane istaknule jest da je Luke za vrijeme svoga života bio odličan igrač golfa dok Billa do operacije golf uopće nije zanimao. Nakon operacije i oporavka, Bill je dobio veliku želju da se okuša u golfu, pri tome ne znajući za Lukeovu prošlost. Od tada Bill troši svoje slobodno vrijeme na golfskim terenima.


13-ogodišnji Albert Jefferies upoznao je obitelj Zimmerman čija je pokojna 15-ogodišnja kći Caitlyn, prema riječima njene bake, od malena htjela biti donorica organa. Ovaj je susret, kao i prethodni, također bio popračen suzama radosnicama i izrazima zahvalnosti te toplih, prijateljskih riječi. Otac, Shawn Zimmerman, kaže da im je činjenica što kćerino srce i dalje kuca ublažila tugu i donijela mir i spokoj.

Prometna je nesreća za tek punoljetnog Dylana završila tragično i ostavila veliku ranu njegovoj obitelji, majci Tony-Ann, ocu Fredericku, bratu Ericu i sestri Jillian. Za Dylana kažu da je bio najveseliji član obitelji i svačija podrška, a otac uz to ističe kako on ne samo da je živio život, već ga je i volio. Bio je česti darivatelj krvi, pomagao je bolesnima i siromašnima kada god je mogao te stoga činjenica da je bio registrirani donor organa nije iznenađujuća. Nakon njegove smrti, transplatacijom njegovih organa spašeno je čak 4 života. Kada je prošlo nešto više od godinu dana, njih troje je došlo upoznati Dylanovu obitelj. Alba Indio, primateljica lijevog Dylanovog bubrega, kaže da se nakon operacije osjeća kao da je to bio njen vlastiti sin, a sada da će zauvijek biti dio nje. Sin Jonelle Pluck iste je dobi kao što je bio Dylan i primatelj je njegovog desnog bubrega. Gospođa Pluck je izjavila kako će zauvijek biti zahvalna na tome nesebičnome činu čime su njen sin, a i ostale obitelji, dobili drugu priliku. Posljednji primatelj, Wayne Knoth, transplatacijom je dobio oba Dylanova plućna krila. Gospodin Knoth cijeli je život bolovao od cistične fibroze. Kada se nakon operacije probudio i prvi puta duboko udahnuo, jedina misao mu je bila kako mora upoznati donorovu obitelj i izraziti im duboku zahvalnost.

To su samo neki od mnogobrojnih emotivnih susreta primatelja i obitelji preminulih donora organa. Međutim, zanimljivi su i susreti gdje primatelj osobno upozna svog donora.



5. OSOBNO UPOZNAVANJE SVOGA DONORA

Ponekad ljudi koji su se odlučili za donaciju za života ne žele kontakt s primateljem. U SAD-u je provedeno istraživanje čiji rezultati kažu da se zapravo veliki postotak donora za života i primatelja zapravo nikada ne upozna što mnogima zvuči razočaravajuće.

Sometimes donors decide they don't want a connection. They don't want another human being to feel obligated to them. [4]

Ipak ima i onih kojima bude stalo do toga gdje je i kako je osoba kojoj su donirali organ ili tkivo. Ovisi od bolnice do bolnice kako i kada će se njih dvoje upoznati, naravno ako su obje strane složne oko toga. Neki se upoznaju odmah idući dan u bolničkim krevetima, neki čekaju potvrdu uspješnosti operacije i oporavka, a neki se upoznaju nakon mjeseci i godina čekanja.

After an anonymous donation between an older and younger woman, we had them set up to meet in the clinic one day. The donor was in the clinic and the recipient called from the parking lot, saying, 'I can't do this.' She never came in. And the donor was fine with it. Sometimes the recipients are so overwhelmed and feel guilty that someone has done this for them. They don't have the words to express their gratitude.[5]

[4] dr.sc. Jody Jones, Transplantacijski psiholog i klinički izvanredni profesor kirurgije na Sveučilištu u Iowi Centar za transplantaciju organa. [5] dr.sc. Jody Jones



#znanost #biomedicina #medicina #transplatacija #transplatacijaorgana #donoriorgana #operacije #imunologija #upoznavanjedonoraorgana #bioetika #kodeks #biomedicinskikodeks



136 views0 comments

Recent Posts

See All